Hayatımı değiştiren bir belgesel ve hastalık hakkında…
Life According to Sam, yıllardır blogumda bahsetmek
istediğim bir belgesel. HBO belgeseli olan yapım Sundance Film Festivali’nde
2013 yılında yayınlandı ve Sean Fine ile Andrea Nix Fine tarafından yönetildi.
Çeşitli ödüller kazanan bir belgesel fakat bu ödüller bir senaryo ya da görüntü
açıları için değil. Gerçek bir konu hakkında, herkesin kendisine bir ders
çıkarabileceği bir belgesel Life According to Sam.
Belgeseli izlediğinizde tanışacağınız ve başrol olan kişi
Sam Berns. 1996 yılında doğmuş olan Sam, bir Progeria hastası. Progeria
hastalığı dilimize “Erken Yaşlanma Hastalığı” olarak çevrilmiş. 19. Yüzyılda
ilk teşhisi konulan hastalık, kişilerde belirgin fiziksel özelliklerle ortaya
çıkıyor. Bu özelliklere kısaca, kısa boy, orantısız kilo, büyük bir kafa(ki çok
tatlı),kafa derisinde belirgin damarlar, pörtlek gözler ve kirpik ve kaşların
olmayışı örnek verilebilir.
Dışarıdan bakınca tatlı gözüken bu insanların hastalığı
oldukça nadir, ortalama 20 milyon insanda bir görülüyor. Ben bu yazıyı yazarken
ise dünya çapında 400’den fazla Progeria hastalığı olduğu biliniyor. Progeria
hastalığı, nadir bir genetik hastalık. Kalıtsal olmayan bu hastalık, kişinin
genlerinde oluşan bir mutasyon sonucu ortaya çıkıyor.
Her insan Progerin proteinini bir miktar üretiyor.
Yaşlandığımız zaman ise bu protein daha fazla üretilmeye başlanıyor. Progeria
hastalığına sahip çocuklarda ise bu proteinin üretilme hızı oldukça fazla ve
buradan anlayabileceğiniz gibi yaşam süreleri de oldukça kısıtlı. Ortalama
12-14 yıl yaşayan Progeria hastası çocuklar, fiziksel olarak birçok dezavantaj
ile uğraşıyor. Zihinsel olarak ise bir dezavantajları yok.
Genellikle 14 yaşını geçen tüm Progeria hastaları şanslı
olarak görülüyor. Doğumdan sonra haftalar içerisinde belirti göstermeye
başlayan hastalık, kişinin saçları döküyor, görme kaybına sebep oluyor, böbrek
yetmezliği ve kalp sorunları yaratıyor. Hızlı bir şekilde fiziksel gücünü
kaybeden bu kişiler, sürekli olarak fiziksel terapi görmek ve çeşitli kalp
hastalıkları ile uğraşmak zorundalar.
Her ne kadar bir takım baskılayıcı ilaçlar geliştirilmeye
çalışılsa da günümüzde halen bu hastalığın bir tedavisi yok. Baskılayıcı ilaç
kullanarak deneye katılan hastalardan ise sadece bazıları 1-2 yıl daha fazla
yaşıyor, fakat bunun ilaç ile ne kadar anlamlı bir alakası olduğunun kesin bir
kanıtı bulunamamış.
Belgeseli izlediğinizde de bir miktar anlayabileceğiniz gibi
bu hastalık oldukça zor. Aileyi ve asıl önemlisi hasta çocuğu inanılmaz
etkiliyor. Sadece bu hastalığa sahip bir çocuk olduğunuzu hayal edin. Muhtemel
şekilde 12 yaşınızda öleceksiniz. Sınıf arkadaşlarınız kafanızın şekli
dolayısıyla sizinle uzaylı diye dalga geçiyor ve 12 yaşında öleceğinizi size
hatırlatıp duruyor.
Eve gittiğinizde ise aileniz size hep bir acıma duygusu ile
bakıyor, ister istemez durum bu. 10 kilodan daha ağır olan hiçbir şeyi
taşıyamıyorsunuz, kemikleriniz ve vücudunuz o kadar dayanıksız ki kırılacak
gibi oluyor. Sürekli şekilde muhtaçsınız. İlerisi hakkında hiçbir plan
yapamazsınız, çünkü acı bir gerçek sizin hayatınız için oldukça somut. Çok
yakında ÖLECEKSİNİZ.
12 yaşınıza bastınız ve uyandığınızda nefes alabiliyorsunuz.
Nasıl olabilir? Herkes öleceğinizi söylemişti ve siz de inanmıştınız. Doktor abilere/ablalara
soruyorsunuz “12 yaşına geldim neden ölmedim?”, doktorlardan sürekli kaçamak
cevaplar. Neler olduğunu anlayamıyorsunuz, daha çocuksunuz. Sürekli
yorgunsunuz, kalbiniz gerektiği gibi çalışmıyor, damarlarınız ise sertleşmiş
durumda.
12 yaşında bir beyine ve 80 yaşında bir vücuda sahipsiniz.
Tek istediğiniz arkadaşlarınız ile biraz olsun oynayıp, onlar gibi
eğlenebilmek. Üzgünüm, vücudunuz iflas ediyor, bu mümkün değil. Her an bir kalp
krizi geçirip ölebilirsiniz, aynı Progeria hastalığına sahip olan yüzlerce
insanın öldüğü gibi. Belki birkaç ay daha fazla yaşayabilirsiniz diye
baskılayıcı ilaçlara başladınız. Elbette bu ilaçların büyük yan etkileri var.
Sürekli kusuyorsunuz, ishalsiniz ve yorgunluktan ayağa
kalkamıyorsunuz. Zaten fazla su tüketmeniz gerekiyordu şimdi ise ishal ve kusma
aracılığı ile bu suyu atıyorsunuz. Böbrekleriniz iflas ediyor. Belki şanslı
kişilerden olurum ve 20 yaşıma kadar yaşarım diye düşünüyordunuz. Bir sabah
kalbinize bir inme girdi ve öldünüz…
Gerçekten sadece 5 dakikalığına dahi olsa bir Progeria
hastasının yerine kendini koymak oldukça zor. Bir de bu yaşamı yaşamayı
düşünün. Ben belgeseli ve Sam Berns TED konuşmasını izledikten sonra(ayrıca
birkaç Progeria hastasının konuşmasını da) ilginç bir şey fark ettim. Benim
oldukça fazla ilgimi çeken bu şey, bu hastalığa sahip herkesin mutlu
olabilmesiydi. Şaka gibiydi benim için, her gün her an biliyor, hatta en
önemlisi bunu somut olarak görüyor, hissediyor ve yaşıyorlardı.
Benim bu noktada fark ettiğim şey, ne kadar mantıksız
şeylere üzüldüğümüz oldu. Şaka gibiydi, terk eden sevgiliye, bağıran babaya,
geçemediğimiz sınava, kazanamadığımız okula, yapamadığımız aktivitelere,
gidemediğimiz şehirlere, binemediğimiz arabalara bakıp üzülüyorduk. Bunun ne
kadar bencilce olduğunu 2015 yılında bu belgeseli izlediğimde anladım,
sindirmem ise yaklaşık 5 yılımı daha aldı.
Tüm bunları her gün hayatımda çevremde, sokaktaki insanlarda
ve ailemde gözlemliyorum. Basit şeylere üzülüyoruz, ne kadar harika bir durumda
olduğumuzun ise hiçbir zaman farkında değiliz. Her zaman daha iyisini istemek
ve bunun için çalışmak, mantıksal olarak kabul edilebilir. Elde edemediğin veya
senin olmayan şeyler için üzülmek ise saçmalık.
Böyle basit şeylere günlerce üzülmemiz, sürekli depresif bir
halde olmamız ve mutsuz olmak için sebep aramamızın çeşitli sebepleri var
elbette. Örneğin mutsuz olmak kolaydır, basittir. Ekstra bir efor gerektirmez
ve kısa süreli olarak vücudu rahatlatır. Mutlu olmak, mutlu etmek ise oldukça
zordur, emek ister. Progeria hastaları
ise biz normal sayılabilecek insanlardan farklı olarak, ölüm denilen gerçeği
somut olarak görür ve hisseder.
Bu hissin verdiği güç sayesinde hayatın kıymetini en iyi
anlıyorlar. Ölümün kıyısından dönen hastalarda da bunu çokça görmüşsünüzdür.
Çeşitli kanser türlerini yenenler, kazalardan sağ çıkanlar gibi birçok örnek
verilebilir. Günümüzde (20’li yaşlarda olanların %90’ını) depresif bir halde.
Gelecek kaygısı, para vs...
Elbette bunlar önemli ve hayatın geri kalanında da önemli
olacak. Unutulmaması gereken şey ise en önemli şeyin sağlık olduğudur. Eğer
sağlığınız yerindeyse ve depresif bir haldeyseniz, üzülüyorsanız sürekli bir
şeylere, durmayın devam edin. Yanlış okumadınız bir şeylere üzülmeye devam
edin, hatta gerekirse daha depresif olun bu konuda sizi değiştirmek için
yazmadım bu yazıyı.
Yapabileceğiniz tek bir şey var ki, oldukça önemli. Depresif
de olsanız, ağlamaktan gözleriniz yerinden çıkmış olsa da, depresyondan 40 kilo
almış olsanız da kalkın ve birilerine yardım edin. Günümüzde en çok unutulan
şeylerden bir tanesi yardım. Kusura bakmayın ama Instagram hikâyesinde yardıma
muhtaç olan kişileri paylaşarak da yardım etmiş olmuyorsunuz büyük oranda.
Kalkın ve fiziksel olarak bir yardım yapın. Sokak
hayvanlarına yardımcı olun. Kazandığınız paranın(ya da harçlığınızın) sadece
%10’u ile bile yardım yapabilirsiniz. Progeria hastaları için BU LİNK üzerinden
bağış yaparak hayatlarına dokunabilirsiniz. Bunun dışında aylık sadece 1TL ile
yapabileceğiniz yardımlar bile mevcut. Sosyal yardım kuruluşlarında
çalışabilirsiniz. Sizden küçük çocuklar ile oyunlar oynayabildiğiniz, sizden
büyüklere çeşitli konularda yardım edebildiğiniz etkinlikler ülkemizde mevcut.
Mutsuz da olsanız bir iyilik yapabilirsiniz, bunu unutmayın.
Belgesele dönersek, Sam Berns, Progeria hastalığının semptomlarından dolayı,
belgesel yayınlandıktan birkaç ay, TED konuşmasından ise yalnızca bir ay sonra
vefat etti. O ne zaman öleceğini bilmiyordu ve kısıtlı hayatında yapabileceği,
elinden gelen her şeyi yaptı.
Asıl konu ise siz de ne zaman öleceğinizi bilmiyorsunuz,
büyük ihtimalle de hiçbir zaman bilemeyeceksiniz. Bu yüzden kalkın ve
hayatınızda bir şey yapın. Kendiniz için
olmasa dahi başka insanlara yardım edebilirsiniz. Bunu insanlara borçlusunuz. Umarım belgeseli
ve TED konuşmasını beğenirsiniz ve hayatınıza bir şey katar. İyi seyirler…
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder